{"id":1440,"date":"2018-02-28T16:16:54","date_gmt":"2018-02-28T14:16:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ventajon.com\/blog\/?p=1440"},"modified":"2023-01-13T14:34:44","modified_gmt":"2023-01-13T12:34:44","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ventajon.com\/blog\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"D\u00cdA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: POR UN DIAGN\u00d3STICO TEMPRANO"},"content":{"rendered":"

Transmitir un sentimiento de esperanza y la posibilidad de cambio en la atenci\u00f3n y prestaciones sanitarias. Con sendos objetivos se celebra hoy alrededor del mundo el D\u00eda de las Enfermedades Raras<\/a>, de aquellas patolog\u00edas que apenas afectan a cinco de cada 10.000 ciudadanos. De ah\u00ed su denominaci\u00f3n.<\/span><\/h2>\n

En Espa\u00f1a las padecen en torno a tres millones de personas<\/strong> y, en determinados momentos, pueden llegar a aquejar al 8% de la poblaci\u00f3n peninsular. Sin embargo, los medios de diagn\u00f3stico, as\u00ed como los tratamientos y las redes sociales de apoyo a las familias, a\u00fan son insuficientes.\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

El 50% de estas enfermedades poco comunes aparece durante la infancia.<\/strong> Pero el tiempo de diagnosis es de una media de cinco a\u00f1os.<\/strong> Lo que dificulta la recuperaci\u00f3n de los pacientes y hace que las tasas de mortalidad sean elevadas, especialmente en beb\u00e9s de menos de doce meses (35%).<\/span><\/p>\n

La falta de tratamiento tambi\u00e9n juega en su contra.<\/strong> En Espa\u00f1a se ofrecen tan s\u00f3lo 48 medicamentos<\/strong> para enfermedades raras. Mientras, en Estados Unidos cuentan con 230 tipos de f\u00e1rmacos. Uno de los motivos de la poca medicaci\u00f3n radica en la dificultad de hacer ensayos cl\u00ednicos a gran escala, ya que hay muy pocos casos de cada enfermedad en el mundo.<\/span><\/p>\n

Por un diagn\u00f3stico temprano<\/span><\/h3>\n

Desde VENTAJON<\/a><\/strong>, queremos trabajar para mejorar los medios de diagnosis de estas enfermedades tan poco comunes.<\/strong> En este sentido, nuestro seguro de salud pone a disposici\u00f3n de los pacientes sistemas de diagn\u00f3stico convencionales y servicios de segundo diagn\u00f3stico<\/a>.<\/strong> Este \u00faltimo incluye interconsulta a nivel mundial para la obtenci\u00f3n de un segundo diagn\u00f3stico, as\u00ed como diferentes alternativas terap\u00e9uticas.<\/span><\/p>\n

\"Desde<\/span><\/h3>\n

 <\/p>\n

M\u00e1s de 7.000 tipos de enfermedades raras<\/span><\/h3>\n

A d\u00eda de hoy existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras reconocidas en el mundo, y cada semana se tipifican cinco nuevas.<\/span><\/p>\n

Algunas de ellas son las siguientes:<\/span><\/p>\n

La sensibilidad qu\u00edmica<\/strong>, por la que el paciente experimenta una serie de reacciones a su exposici\u00f3n a determinadas sustancias.<\/span>
\n
\nLa enfermedad del conocido como \u201chombre \u00e1rbol\u201d<\/strong>, una patolog\u00eda cong\u00e9nita de la piel originada por un desorden en el sistema inmune.<\/span><\/p>\n

La denominada \u201cpiel de mariposa\u201d<\/strong>, que hace extremadamente sensible la piel de quienes la padecen, caus\u00e1ndole numerosas heridas.<\/span><\/p>\n

La disfrofia muscular de Duchenne<\/strong>, una enfermedad que afecta s\u00f3lo al cromosoma X y que genera la destrucci\u00f3n de c\u00e9lulas musculares.<\/span><\/p>\n

El c\u00e1ncer de mama triple negativo<\/strong>, generado por c\u00e9lulas negativas para receptores de estr\u00f3geno, progesterona y HER2.<\/span><\/p>\n

El sarcoma<\/strong>, una tipolog\u00eda de tumor maligno que afecta al sistema m\u00fasculo-esquel\u00e9tico. Existen m\u00e1s de 150 variedades de sarcoma, divididos en aquellos que afectan a las partes blandas (m\u00fasculo, grasa, tejido\u2026) y los que act\u00faan sobre el hueso.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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